एबीसी की एक रिपोर्टमें बताया गया है कि किस तरह राज्यों और राष्ट्रीय विकलांगता बीमा योजना (एनडीआईएस) में विकलांगता सहायता पर बहस के चलते असाध्य रूप से बीमार मरीजों को अधर में छोड़ दिया जा रहा है। रिपोर्ट ब्रेन ट्यूमर के साथ ऑस्ट्रेलियाई लोगों के अनुभवों को साझा करती है और इस बीमारी के कारण होने वाली परेशानी के साथ-साथ लोगों द्वारा अनुभव की जा सकने वाली सहायता की कमी को भी उजागर करती है।
गंभीर बीमारी, विकलांगता और संभावित रूप से जीवन-सीमित करने वाली स्थिति के साथ रहने वाले लोग एनडीआईएस, स्वास्थ्य प्रणाली और उपशामक देखभाल के बीच फंस सकते हैं। इस संबंध में एनडीआईएस की समीक्षा जल्द ही जारी की जाएगी, जिसे पात्रता, स्थिरता और एनडीआईएस और राज्यों के बीच लागत और समर्थन को कैसे विभाजित किया जाना चाहिए जैसे विषयों पर एक साल तक विचार के बाद तैयार किया गया है।

हम लोगों का बेहतर समर्थन कैसे कर सकते हैं और यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि वे किसी विवाद में न पड़ें?
ब्रेन ट्यूमर शायद मौत की घंटी नहीं
प्रत्येक वर्ष लगभग 1,900 आस्ट्रेलियाई लोगों में ब्रेन ट्यूमर का पता चलता है। निदान किए गए लोगों में से लगभग 22% पांच साल से अधिक जीवित रहते हैं। और 20 से 39 वर्ष की आयु के लगभग 68% लोगों में मस्तिष्क कैंसर के निदान के बाद कम से कम पांच साल तक जीवित रहने की दर होती है।
ब्रेन ट्यूमर और उनके उपचार गंभीर विकलांगता का कारण बन सकते हैं। इसमें पक्षाघात (अक्सर हेमिप्लेजिया, जो तब होता है जब शरीर का एक पक्ष प्रभावित होता है), संज्ञानात्मक और संवेदी परिवर्तन, दौरे और मानसिक स्वास्थ्य स्थितियां शामिल हो सकती हैं।
इसलिए इस बीमारी के शिकार लोगों को संचार करने, घर से बाहर यात्रा करने, दूसरों के साथ मेलजोल बढ़ाने और बातचीत करने या अपनी दैनिक जरूरतों का ख्याल रखने के लिए पर्याप्त समर्थन की आवश्यकता हो सकती है।

ब्रेन ट्यूमर और एनडीआईएस
एनडीआईएस का उद्देश्य 65 वर्ष और उससे अधिक उम्र तक के विकलांग लोगों को सहायता प्रदान करना है, यदि वे पहले से ही इस योजना में भागीदार हैं। लेकिन ब्रेन ट्यूमर से पीड़ित कुछ आस्ट्रेलियाई लोगों का कहना है कि उन्हें इस योजना तक पहुंच से वंचित किया जा रहा है। अन्य लोगों का कहना है कि उनकी एनडीआईएस फंडिंग में कटौती की गई है।
एनडीआईएस अधिनियम के तहत विकलांगता पात्रता आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए एक व्यक्ति को एक ऐसी क्षति होनी चाहिए जो संभवतः स्थायी हो और उसे आजीवन समर्थन की आवश्यकता हो। राष्ट्रीय विकलांगता बीमा एजेंसी (एनडीआईए), जो योजना का संचालन करती है, योजना के तहत पात्रता का आकलन करने के लिए अनुप्रयुक्त सिद्धांतों और समर्थन तालिकाओं का उपयोग करती है।

ये निर्णय रोगियों, परिवारों, वकालत समूहों, उपशामक देखभाल चिकित्सकों और एनडीआईएस प्रदाताओं के लिए काफी निराशा और संकट पैदा कर सकते हैं। एनडीआईएस परिचालन दिशानिर्देश बताते हैं:
इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि आपकी क्षति का कारण क्या है, उदाहरण के लिए यदि आपको यह जन्म से है, या किसी चोट, दुर्घटना या स्वास्थ्य स्थिति के कारण हुई है।
लेकिन यह बताने के लिए स्पष्ट दिशानिर्देशों के बिना कि प्रत्येक प्रणाली द्वारा कौन से कार्यात्मक समर्थन प्रदान किए जाते हैं, यह निर्धारित करना मुश्किल है कि एनडीआईए कैसे पहुंच और योजना संबंधी निर्णय लेता है।
ब्रेन ट्यूमर अक्सर जीवन-सीमित करने वाले होते हैं, लेकिन किसी व्यक्ति के कार्य को प्रभावित करने वाली अन्य जीवन-सीमित स्थितियों को विकलांगता आवश्यकताओं को पूरा करने की संभावना के रूप में सूचीबद्ध किया जाता है।

इन स्थितियों में पटौ सिंड्रोम, लेह सिंड्रोम और कैनावन रोग, मोटर न्यूरॉन रोग और पार्किंसंस रोग शामिल हैं।
स्वास्थ्य प्रणालियाँ या उपशामक देखभाल क्या कार्यात्मक सहायता प्रदान कर सकती हैं?
बहुत से लोग प्रशामक देखभाल को जीवन के अंत की देखभाल समझ लेते हैं। जब लोगों को उपशामक देखभाल के लिए भेजा जाता है या उनके चिकित्सक देखभाल के लिए उपशामक दृष्टिकोण अपनाते हैं, तो उन्हें अक्सर लगता है कि इसका मतलब है कि वे अपने जीवन के अंत में हैं। हालाँकि उपशामक देखभाल का मतलब है कि किसी स्थिति के लिए आगे कोई उपचारात्मक उपचार नहीं होगा, मरीज़ रेफरल के बाद महीनों या वर्षों तक जीवित रह सकते हैं।
ऑस्ट्रेलियाई लोगों को उपशामक देखभाल से मिलने वाली सहायता के प्रकार पूरे देश में व्यापक रूप से भिन्न हैं, खासकर ग्रामीण और दूरदराज के क्षेत्रों में। सेवाएँ दर्द, सांस फूलना या थकान जैसी बीमारियों के नैदानिक ​​लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद कर सकती हैं।

वे कुछ मानसिक स्वास्थ्य सहायता भी प्रदान कर सकती हैं।
व्यक्तिगत देखभाल, घरेलू सहायता, राहत, खाद्य सेवाएँ या उपकरण जैसे कार्यात्मक समर्थन आमतौर पर केवल उपशामक देखभाल सेवाओं और कुछ दान द्वारा जीवन के अंत की देखभाल के रूप में प्रदान किए जाते हैं।
65 वर्ष से अधिक उम्र के लोग वृद्ध-देखभाल प्रणाली के माध्यम से कार्यात्मक सहायता प्राप्त करने में सक्षम हो सकते हैं। यदि 65 वर्ष से कम आयु का कोई व्यक्ति एनडीआईएस तक नहीं पहुंच सकता है, तो उन्हें अपने जीवन के अंतिम सप्ताह तक बहुत कम या कोई कार्यात्मक सहायता उपलब्ध नहीं हो सकती है।
स्पष्टता और मार्गदर्शन का आह्वान
जीवन को सीमित करने वाली बीमारियों से पीड़ित लोग, जिनमें एबीसी रिपोर्ट में शामिल बीमारियाँ भी शामिल हैं, अधिक स्पष्टता और मार्गदर्शन की मांग कर रहे हैं।

कार्यात्मक सहायता प्रदान करने के लिए कौन सी सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणालियाँ जिम्मेदार हैं? अस्पताल, धर्मशाला या आवासीय वृद्ध देखभाल में भर्ती होने से बचने के लिए उन्हें आवश्यक सहायता कैसे मिल सकती है?
लंबे समय तक अस्पताल में रहने से जुड़ी उच्च लागत का मतलब है कि लोगों को यथासंभव लंबे समय तक घर पर रहने में मदद करने का आर्थिक मामला मजबूत है। लेकिन ये लागतें मस्तिष्क ट्यूमर या अन्य जीवन-सीमित स्थितियों से प्रभावित रोगियों और परिवारों पर असंबद्ध और अराजक प्रक्रियाओं के भावनात्मक प्रभाव पर विचार नहीं करती हैं।